Striks dataadgang er en udfordring for sundhedsforskere

Den gode nyhed er, at den teknologiske udvikling de seneste 10-15 år har gjort det meget billigere og let­tere at udnytte enorme mængder af sundhedsdata – som vi her i Danmark har liggende digitalt – til at styrke forskningen samt forbedre både medicin og behandlingsmetoder.

Den dårlige nyhed er, at det i praksis er så besværligt og tidskrævende for forskere og virksomheder at få adgang til data, at vi hæmmer mulighederne for at skabe bedre produkter og behandlinger i en vigtig sektor med voksende betydning.

De to budskaber kommer fra Diana Arsovic Nielsen, CEO for netværket Danish Life Science Cluster, der samler virksomhe­der og offentlige instanser inden for sundhedsområdet.

”Hele life science-området betyder utrolig meget for Dan­mark – der er omkring 45.000 ansatte i hele sektoren inklusive medicinalselskaber, medico (udstyr til patienter, red.), biotek og sundhedsteknologi. Og sundhedssektoren bliver vigtigere i dis­se år, fordi vi får flere og flere ældre, der kræver behandling og pleje,” pointerer Diana Arsovic Nielsen.

Hjælp fra teknologi

Udviklingen bliver forstærket af, at der hele tiden bliver udviklet­ ny medicin og nye behandlingsmetoder. Derfor må ressourcer­ne prioriteres, og her er de mange data vigtige værktøjer. Fx kan en såkaldt genom-sekventering kortlægge ­sammensætningen af arvemassen hos den enkelte patient og variationer inden for store grupper af borgere. Ved at undersøge data fra mange mennesker bliver det i stigende grad muligt at udpege forskelle,­ der er vigtige, når sygdomsmønstre skal kortlægges og den ­individuelle behandling målrettes så meget som muligt.

”Teknologien kan hjælpe os utrolig meget i dag. Før udgjorde­ teknologi og økonomi store barrierer for forskningen. Nu er meget af teknologien til fx at håndtere store datamæng­der på plads, og prisen falder hele tiden, så den økonomiske ­barriere bliver mindre,” siger Diana Arsovic Nielsen.

I hendes optik er der to overordnede mål for at bruge tekno­logien og undersøge store mængder af sundhedsdata.

”Det handler dels om at minimere eller helt undgå bivirknin­ger – om at udvikle præcisionsmedicin. Groft sagt ved vi, at 50 pct. af medicinen virker; vi ved bare ikke, hvilke dele der virker. Og dels handler det om at bruge ressourcerne mest effektivt med de mange behandlingsformer.”

I dag udgør en besværlig og ofte langsommelig behandling af adgang til data en betragtelig – og dyr – barriere for forske­re og virksomheder. Til skade for patienter, sundhedsvæsen og hele samfundet, argumenterer hun.

Det er især sket efter, at EU’s persondataregler – GDPR – trådte i kraft for fire år siden med det sigte at beskytte persondata bedre.

Ønskeseddel fra branchen

Ifølge Diana Arsovic Nielsen er det dog muligt at forbedre ­administrationen af reglerne, og Danish Life Science Cluster for­søger løbende at sætte fokus på de forskellige barrierer. Tidligere i år udkom fx en rapport om de regulatoriske rammer for at bruge sundhedsdata,­ udarbejdet af bl.a. PwC og Kammeradvokaten.

Med afsæt i rapporten og fx initiativet ‘Data Redder Liv’ har Danish Life Science Cluster udpeget tre hovedproblemer for adgangen til sundhedsdata. Løsningen af dem udgør samtidig branchens ønskeseddel.

”Først og fremmest håber vi, at det bliver nemmere at få lov til at bruge sundhedsdata. Forskere og virksomheder oplever indimellem ekstremt lange ventetider på deres ansøgninger, og det forsinker og gør arbejdet med at forske og udvikle dyrere,” siger Diana Arsovic Nielsen.

En anden risiko er, at andre lande kommer først i kapløbet om nye produkter og behandlingsformer, så den danske life science-sektor går glip af omsætning og jobs.

En af årsagerne til de lange ventetider er ifølge Diana Arsovic­ Nielsen en ufleksibel behandling af ansøgningerne. Som måske ­hænger sammen med Danmarks mangeårige ry for næsten at overimplementere fælles EU-regler.

”I forhold til andre lande tolker Danmark EU-reglerne ret rigidt­. Branchens erfaring er, at der sidder mange uerfarne ­jurister. Og hvis de er i tvivl, så er det ud fra et forsigtigheds­princip lettest at sige nej til en ansøgning. Det, der i gamle dage blev kaldt ’at gå på fisketur’ i data, har fået en helt ny betyd­ning med de nye værktøjer inden for kunstig intelligens. Her taler man mere om en ’eksplorativ tilgang’, hvor vi i Danmark ikke helt er blevet enige om, hvordan det skal håndteres. For ­selvfølgelig skal man have et formål med dataarbejdet, og selvfølgelig skal vi have høj etik i arbejdet med sundhedsdata,” lyder det fra Di­ana Arsovic Nielsen.

Samling på data

Det andet ønske er at få etableret én sammenhængende infra­struktur for sundhedsdata.

”På mange måder er Danmark et meget gennemdigitalise­ret samfund. Men der er mange forskellige dataejere, der hver især skal kontaktes for at få videregivet deres data, og de man­ge data ligger i systemer, der ikke altid er forbundne.”

Og ifølge Diana Arsovic Nielsen mærker den almindelige borger jævnligt den fragmenterede dataregistrering i sin kon­takt med sundhedsvæsenet.

”Forløbet med kræftpakker fungerer godt, men ellers er det kendetegnende, at borgere i længere forløb med udredning eller behandling må fortælle de samme ting flere gange til de sund­hedspersoner, de møder undervejs. Nok bliver mange ting re­gistreret hos den praktiserende læge, hos fysioterapeuten og på sygehuset, men dataene er ikke altid tilgængelige for andre i sundhedssektoren, og det udløser et spild af ressourcer.”

I direkte forlængelse heraf vil det – som et tredje ønske – være essentielt at få skabt en fælles indgang for forskere og innovatører til sundhedsdata, hvor der samtidig tilbydes rådgiv­ning, så ansøgningerne kan behandles hurtigt, og man undgår, hvad Diana Arsovic Nielsen betegner som ’simple fejl’, der gør ansøgningsprocessen endnu længere.

”Dataene ligger alle mulige steder, og vi håber, at der kan komme én fælles indgang, så forskere og innovatører hurtigt vil få et overblik over, hvordan de søger om at få adgang til data, uanset­ hvem der er ejer af de pågældende data. En dygtig og dia­logbaseret rådgivningsfunktion, hvor forskere og innovatører kan få hjælp, vil gøre den fælles indgang meget mere værdifuld.”