Vi vil se markant flere databaserede løsninger til patienter fremover

Med uundgåelige småfejl undervejs tog digitaliseringen og brugen af data i sundhedsvæsenet et syvmileskridt fremad under COVID-19–pandemien. Coronapas, smittestop-app m.m. blev en integreret del af danskernes liv. Og hermed blev det tydeligt, at hvor sundhedsvæsenets fokus i udviklingen af data og teknologier i mange år var på at få hjulene til at snurre internt, er blikket nu vendt mod borgerne og opgaven med at få dem koblet på udviklingen – med bedre adgang til egne data og mulighed for at kunne agere mere på egne præmisser.

“Borgerne tog godt imod de løsninger, vi fik skabt under COVID­-19, og erfaringerne herfra viser, at borgerne er indstillede på at bruge digitale løsninger og har tillid til, at vi bruger deres data på en fornuftig og sikker måde, når vi bygger nye løsninger,” siger Lisbeth Nielsen, direktør for Sundhedsdatatyrelsen.

Hun forventer, at erfaringerne vil være med til at accelerere digitaliseringen af sundhedsvæsnet og mener, at “vi som samfund har gjort os nogle vigtige erfaringer om, hvad vi kan og vil. Jeg tror ikke, at man kan stoppe mayonnaisen tilbage i tuben. Tværtimod vil udviklingen i brugen af data og digitale løsninger accelerere i de kommende år,” lyder hendes vurdering.

Starten på udviklingen af data på sundhedsområdet handlede mest om at lave gode statistikker. I takt hermed opstod der en øget appetit hos hospitaler og kommuner på at få flere data retur, idet man begyndte at se perspektiver i at bruge disse i den daglige drift og i at kunne sammenligne sig på tværs af landet.

Det sker nu løbende. Og samtidig handler digitaliseringen i stigende grad om at skabe løsninger, der gør det lettere at være patient og sundhedsfaglig. Før coronapasset var det bl.a. FMK – det fælles medicinkort – der har givet mulighed for at dele data om et patientforløb, så både borgeren selv, lægen, hospitalet, apoteket og kommunen kan følge med i behandlingen og være ajour med den aktuelle situation. “Meget af det, vi arbejder med, går ud på at binde sektorerne sammen med udgangspunkt i, hvad det er for informationer, der er væsentlige for patienten. Både for at lette det praktiske for patienten og for at give en fornemmelse af tryghed og koordination, også på det indholdsmæssige,” fortæller Lisbeth Nielsen og tilføjer, at udviklingen også kendetegnes ved, at man i stedet for at flytte rundt på patienterne nu i højere grad kommer til at flytte rundt på data og viden.

Folk kan jo godt finde ud af det

Sideløbende med, at teknologien er blevet lettere for borgerne at bruge, har Sundhedsdatastyrelsens direktør oplevet en kulturel udvikling, der peger i samme retning.

“Vi har haft digital kommunikation i sundhedsvæsenet i mange år. Men man har haft en idé om, at borgerne ikke ønskede at være med i den og heller ikke kunne håndtere at se prøvesvar og lignende. De løsninger, vi arbejder med i dag, handler imidlertid om at give et samlet patientoverblik, sådan at man som borger kan se alt, hvad det offentlige sundhedsvæsen har af data på én. For vores erfaring er, at folk faktisk gerne vil vide, hvad vi ved, fordi de i dag også gerne selv vil være med til at sætte dagsordenen i et behandlingsforløb,” siger hun.

Konkret arbejder Sundhedsdatastyrelsen lige nu på ”Aftaleoversigten”,­ der vil gøre det muligt for borgere at få et overblik over alle deres aftaler. Noget, der vil gøre det nemmere især for patienter med flere sygdomme eller komplicerede forløb at bevare overblikket. Samtidig vil sundhedsfaglige­ og andre, der hjælper borgeren, kunne bruge systemet til at undgå dobbeltbookinger, der i dag koster betydelige ressourcer. Aftaleoversigten bliver udrullet i løbet af i år og næste år. Samtidig med udviklingen af nye løsninger bliver datagrundlaget også bedre. For eksempel er et nyt register over den medicin, der gives på sygehuse, gået i drift for nylig. Hidtil har man kun haft data på, hvad folk henter af medicin på apoteket. Men med det nye register får man et samlet overblik over, hvad den enkelte patient har fået af medicin. Det vil bl.a. bane vej for forskning i, hvordan det går patienter, alt efter hvilken medicinsk behandling de modtager.

Skal Lisbeth Nielsen opsummere udviklingen i adgangen til og brugen af data, peger hun på, at den i høj grad er med til at forbedre patientbehandlingen, ligesom den bruges til at øge kvaliteten i sundhedsvæsenet. Ser man eksempelvis på tiden med COVID-19, betød digitaliseringen, at myndighederne blev i stand til at styre logistikken. Og samtidig gjorde dataindsamlingen det muligt at følge med i, hvem der ikke bookede tider og mødte op til vaccinationerne, hvilket gav sundhedsvæsenet helt nye muligheder.

“For eksempel betød det, at kommunerne kunne kontakte deres uvaccinerede ældre og tilbyde hjemmevaccination. Så noget af det, vi ofte forsømmer i sundhedsvæsenet, nemlig at opspore dem, som vi ved har svært ved at fungere både digitalt og i den kompleksitet, som sundhedsvæsenet rummer, dem fik vi under COVID-19-pandemien opbygget en systematik i kontakten til. Og det er en af årsagerne til, at vi nåede så høje vaccinationsprocenter – til gavn for hele befolkningen,” påpeger hun.

Transparens og sikkerhed er afgørende

Formålet om mere og bedre sundhed går også igen i Sundhedsdatastyrelsens vision, der dels handler om at beskytte følsomme data, dels om at gøre datadeling mulig og data tilgængelige, hvor de skal bruges, hurtigt og i en valid, entydig og forståelig form.

“Vi forsøger at skabe en værditilførsel hele vejen rundt med vores overordnede idé in mente om at blive ved med at være på forkant og ikke hvile på laurbærrene,” siger Lisbeth Nielsen og glæder sig i den henseende over, at det danske sundheds­væsen på mange måder er firstmovers, når det gælder digital udvikling og indsamling af data. Noget, der ikke mindst har rod i det unikke danske CPR-system og i den omstændighed, at det er muligt at samkøre data fra flere kilder.

Trykket på borgerperspektivet indebærer også at skabe transparens og sikre, at alle kan have tillid til, at myndighederne passer godt på data – både ift., hvem der har adgang til dem, og hvad de må bruges til – så der ikke sker læk som tidligere set fra det offentlige. Derfor er åbenhed, og forklaringer på hvorfor man gør hvad, en vigtig del af Sundhedsdatastyrelsens strategi i forhold til borgerne, som direktøren forklarer det.

En anden vision er, at Danmark skal være førende i ­brugen af borgeres sundhedsdata, og at bl.a. kunstig intelligens skal ­kunne bruge sundhedsdata til at forudsige sygdom og ­skræddersybehandling­ til den enkelte. Sådan er det også muligt langt hen ad vejen, men der er barrierer, der skal ryddes af vejen, lyder det fra parterne bag visionen, som er Sundhedsministeriet,­ Danske Regioner, KL, Danmarks Statistik og ­Nationalt Genom Center.

“Danske sundhedsdata er internationalt enestående, hvilket vi kan se af, at forskere fra hele verden ofte tyr til vores data­ kilder for at teste deres teser. Men lige nu står en række udfordringer i vejen for at opnå det fulde potentiale. Det drejer sig bl.a. om manglende overblik over tilgængelige data, tunge administrative godkendelsesprocesser, juridiske uklarheder og tekniske udfordringer med at kombinere forskellige datakilder. Og det arbejder vi på højtryk for at få løst. Blandt andet ved at få skabt en platform, der giver forskerne én indgang til det hele,” fortæller Lisbeth Nielsen og spår forsigtigt, at visionen vil være opfyldt i løbet af tre-fire år.

Behov for øgede investeringer

Kendetegnende for det danske sundhedsvæsen er i høj grad, at man er lykkedes med at standardisere data, og at modet på at kaste sig ud i noget nyt er stort. Man har også en god ­tradition for samarbejde og har valgt at investere meget i tværgående løsninger, ligesom man har gode leverandører på markedet, som er med på at bruge ressourcer på udvikling. Og endelig er der de årlige økonomiaftaler mellem regering, regioner og kommuner, som har skabt en aftalestruktur omkring tingene med mål, der forpligter alle. Alt sammen noget, som Lisbeth Nielsen ser gode grunde til at værne om.

Imidlertid er tempoet i udviklingen udfordret af især to forhold. Ét handler om kompetencerne – fordi nye måder at bruge teknologien på kræver nye fagligheder. Og et andet handler om ressourcerne.

”Mulighederne er store. Men der er selvfølgelig også et spørgsmål om ressourcer i det her – både til at udvikle nyt og til at sikre, at de gamle systemer bliver opdateret, så vi har et solidt fundament at bygge de fremtidige løsninger på. Hvis vi skal høste gevinsterne af digitaliseringen, så kræver det selvfølgelig investeringer,” siger Lisbeth Nielsen.

Hun tilføjer, at noget også handler om at tænke digitaliseringen­ endnu tættere ind i kerneopgaven, fordi sundhedsvæsenet simpelthen ikke kan drives uden digitale ­løsninger. Derfor skal direktionerne­ i endnu højere grad efterspørge, at digitale­ muligheder­ er tænkt med fra start i stedet for at træffe en faglig beslutning og bagefter bede it-afdelingen om at understøtte den.

Ser hun alene på dataområdet, håber hun, at Danmark om fem år er dér, hvor Sundhedsdatastyrelsen både kan levere god rådgivning på området, og at data er blevet endnu mere tilgængelige for andre at arbejde med og kommer endnu mere i spil til at skabe bedre sundhed.

“Og så håber jeg, at vi bliver hurtigere til at sætte nye ting i værk. Det tager for lang tid i dag. Vi skal finde en måde at indrette det digitale økosystem på, så der bliver kortere fra tanke til handling,” lyder ønsket fra toppen af Sundhedsdatastyrelsen.